W dniu 29 sierpnia 2024 roku w siedzibie Agencji Badań Medycznych (ABM) w Warszawie przy ul. Chmielnej 69 odbyło się spotkanie poświęcone planom działalności agencji na rok 2025. W spotkaniu wzięli udział prezes ABM, Wojciech Fendler, Dyrektor Wydziału Nauki i Ewaluacji, Zuzanna Nowak-Życzyńska oraz przedstawiciele medycznych towarzystw naukowych oraz organizacji pacjenckich. Z ramienia PLRG obecni byli Prezes, Jan Maciej Zaucha oraz Sekretarz, Ewa Paszkiewicz-Kozik.
Podczas dyskusji podkreślono konieczność dalszego organizowania i finansowania przez ABM niekomercyjnych badan naukowych. Udział w nich jest niejednokrotnie jedyną szansą na uzyskanie nowoczesnego leczenia przez pacjentów z chorobami rzadkimi.
Podjęto również temat rekrutacji do badań klinicznych pacjentów pediatrycznych.
Przedstawiciele ABM zobowiązali się do opracowania narzędzi dla projektowania badań o zasięgu międzynarodowym, co pozwoli zwiększyć rekrutację oraz szansę na konkluzywne zakończenie prowadzonych badań.
Podkreślono także istotną potrzebę kontynuowania konkursów na badania epidemiologiczne oraz wprowadzenia konkursów dla analizy danych z codziennej praktyki klinicznej (RWE), co przede wszystkim w chorobach rzadkich, wspomoże ujednolicić sposób diagnostyki, terapii oraz monitorowania pacjentów.
Istotne jest również stworzenie formularzy dla uczestników badań, w których pacjenci mogliby swobodnie opisać swoje doświadczenia związane z udziałem w badaniach klinicznych. Formularze mogłyby być analizowane centralnie przez sponsora badania klinicznego oraz udostępniane do zapoznania się badaczom.
Więcej informacji na oficjalnej stronie ABM
